MARTHA CLAUDIA MORENO

Dixpa – Me parece apropiado comenzar por la enfermedad de la que me hablabas hace poco, sobre el lipedema. ¿Qué es? ¿Cómo afecta al cuerpo?

Martha Claudia Moreno- Es, aparentemente, una enfermedad autoinmune que reacciona a procesos hormonales y un 10% de las mujeres en el mundo padecemos. Es una inflamación de los adipocitos que hace que estas células se llenen con un tipo de grasa corporal propensa a solidificarse y que provoca dolor al tenerla. Esos grupos o acumulaciones no salen del cuerpo con ninguna dieta para bajar de peso porque obedecen a procesos “naturales” del organismo: no se sabía que existía como una condición médica, sino que se daba por hecho que era genético y los cuerpos o eran así o tenían este padecimiento como consecuencia de la obesidad y no es así. Es una acumulación de grasa que es dolorosa, va deformando el cuerpo, compromete el sistema linfático y vascular y su presencia es degenerativa al punto que puede llegar a incapacitar a quien la padece.

Dixpa- ¿Cuándo te diste cuenta que tenías esta condición?

Martha Claudia Moreno- La descubrí apenas hace dos años porque, desafortunadamente, hay una falta de actualización entre muchos profesionales. La ciencia y los avances médicos se han vuelto tan específicos que no alcanza la vida ni la cantidad de especialistas para actualizarse y yo desde hace 18 años traigo un historial médico complicado: en esa búsqueda de sanar hice una dieta cetogénica con la que bajé de peso, pero hubo ciertas áreas de mi cuerpo que no bajaron y no entendía por qué, entonces empecé a investigar y descubrí lo que era el lipedema por un grupo de chicas con quienes ahora tenemos una asociación y nos contactamos con un doctor alemán, de apellido Wells, que nos apoya. Después de que me acerqué a este grupo de personas e hicimos la asociación, fui con un cirujano mexicano para confirmar este diagnóstico del que te hablo.

Atravesé un proceso de aceptación porque es bien difícil hablar sobre una condición médica, sin importar cuál sea, y el temor que puede generar de que no te van a llamar o de que van a decir o correr el rumor de que vas a ser un problema.

Dixpa- ¿Por qué ir con un cirujano?, ¿Cuál es el tratamiento que te recomendaron o las conclusiones a las que se llegó?

Martha Claudia Moreno- El doctor me revisó y yo en particular necesito cinco cirugías. Normalmente, hay varios caminos para ayudarte: el método tradicional es un proceso de dieta, de usar medias de compresión, hacerse masajes linfáticos, es cuidarte por el resto de tu vida y después existe la otra opción que es un tratamiento quirúrgico donde el doctor quita la grasa del lugar donde se encuentra. Suena sencillo, pero no es cualquier cosa: hablamos de cirugías muy especializada porque, si no la hacen bien, puede comprometer el sistema linfático y eso es muy riesgoso. El tema con esta grasa es que se empieza a meter a los huesos y deforma la columna, las rodillas, en fin. No es sólo una cosa estética: es una cuestión de salud y calidad de vida.

Dixpa- ¿Tu trabajo se ha visto comprometido por esta enfermedad de alguna manera?

Martha Claudia Moreno- He encontrado maneras de estar en el set cuando estoy trabajando o cuando tengo que ir a festivales. Para ciertas actividades que realizo me protejo tomando analgésicos, tomando caldo de hueso, que me ayuda a las articulaciones y a sentirme mejor, y he logrado cumplir con mi trabajo hasta ahora. He tenido, en algún momento, alguna crisis de dolor en el set, pero lo he podido manejar y lo que pido suele ser para que me dejen una silla cerca: así, cuando el dolor me sobrepasa, me puedo sentar. También atravesé un proceso de aceptación porque es bien difícil hablar sobre una condición médica, sin importar cuál sea, y te genera un temor a que no te van a volver llamar o no sabes qué te van a decir o van a correr el rumor de que vas eres un problema en potencia. Es bien interesante esto que ahora vivo porque yo estoy en pro de los derechos de las personas con discapacidad, pero por otro lado tengo un capacitismo interiorizado muy fuerte. Algo así pasa también con otros temas como la gordofobia porque estoy en contra de ella, pero también la tengo interiorizada y me persigue gran parte del tiempo. Agradezco mucho la oportunidad de esta entrevista porque significa dar un paso para empezar a hablar de estas cosas que existen y ocurren. Cuando empecé a hablar de mis estados médicos recibí la llamada de un colega y me dijo: “Martha Claudia: no estés hablando de eso. No te van a dar trabajo” y accionar desde ahí me parece súper violento. El no decir ni manifestar que tengo algo me lleva a cuestionarme cuántas personas con discapacidades o enfermedades invisibles estarán trabajando en el set: desde colegas actores y actrices hasta personas que están en el crew y que no dicen nada por temor.

Hay un temor a usar siquiera la palabra discapacidad cuando, para mí, el temor, lo terrible y lo discapacitante es, en realidad, el entorno.

Dixpa- ¿Qué ejercicios de sensibilización podrían ayudar dentro del medio para darle más visibilidad a condiciones médicas, en apariencia, invisibles?

Martha Claudia Moreno- Los temas de discapacidades no son atractivos, entonces cuando yo subo alguna información inmediatamente los likes empiezan a bajar. Hay ciertas discapacidades que tienen mayor aceptación y discursos más activos, más “populares” digamos, y hay otras que no: el universo de posibles condiciones médicas de este tipo es enorme, sobre todo en lo que concierne a las más “invisibles” o que tienen que ver con cuestiones psicoemocionales, como ansiedad, angustia o depresión, pero también existen la discapacidades viscerales que tienen que ver con afecciones como diabetes o endometriosis. Hay un temor a usar siquiera la palabra discapacidad cuando, para mí, el temor, lo terrible y lo discapacitante es, en realidad, el entorno: el hecho de que se nos ve como estas cosas orgánicas sin muchas posibilidades. Como las discusiones alrededor de estos temas aún no están normalizadas siempre se tratan así de “uy, no lo menciones. Oculta eso” o de “pobrecito” o “son angelitos especiales” o “te tocó vivir una cruz” o “eres una víctima” y pues no: no es así. Tener una discapacidad, como puede ser una enfermedad como la mía, no es que me vuelva una heroína o algo distinto a otra persona que traerá su propia historia. Cada quien tiene sus propios retos y la vida de alguien no es más heroica que la otra. Me gusta entender que las personas que viven con condiciones médicas crónicas no están aquí para inspirar a nadie: un niño con autismo, por ejemplo, no está aquí para inspirarte. Te lo digo porque mi hija es autista y es, primero y antes que todo, una persona como cualquiera. Ya después es alguien con un diagnóstico de autismo y sí, ya tendrá sus propios retos por afrontar en el camino de la vida, pero eso es todo. Punto.

Dixpa- En cuanto a la gordofobia que mencionas, es bien sabido cómo gran cantidad de discursos se construyen a partir de comentarios contra estas diferencias. ¿Cuál es tu postura frente a esta situación?

Martha Claudia Moreno- Yo creo que, por ejemplo, en la comedia quien tiene la autoridad moral para burlarse de las minorías, son las minorías. Solamente desde ese contexto y ese lugar se puede ser más empático para abordar temas que nos den una manera de reír más humana y menos próxima al juicio. Quien se burla desde otro lugar me parece que lo hace desde la falta de respeto y el abuso. Quizá no lo entendemos así porque siempre se ha hecho escarnio de las minorías, de las personas con obesidad y talla grande y esas corporalidades diferentes siempre han sido víctimas en la escuela, la oficina, la familia, cuando los comentarios así son, al final, ejercicios de abuso.

Quien tiene la autoridad moral para burlarse de las minorías, son las minorías. Solamente desde ese contexto y ese lugar se puede construir una mayor empatía para abordar ciertos temas.

Dixpa-  Participaste en un proyecto que tenía en su centro el lenguaje de señas mexicano. ¿Cómo fue que te decidiste a participar?

Martha Claudia Moreno- Yo soy hija de sordos, lo que llaman CODA y que se puso muy de moda por la película que ganó el Oscar. Mi lenguaje materno es el de señas mexicano ya que mi papá y mi mamá eran sordos: hace muchos años me invitaron a formar parte de la compañía de teatro Seña y Verbo que, actualmente, es una compañía independiente manejada por un grupo de personas sordas. La veo como un gran avance en la dirección correcta y aún se mantienen en activo. Como yo tuve la fortuna de formar parte de esa familia, siempre lo incluyo en mi CV porque marca un precedente en una búsqueda personal de abrir puertas y de mi interés por la discapacidad y las personas que vivimos con alguna.

Dixpa- ¿Cuál es el cambio que te gustaría ver en la industria para buscar empatía frente a las divergencias?

Martha Claudia Moreno- Me encantaría que se dejara de tener este prejuicio y esta visión, como, lastimosa o heroica de las personas con discapacidad y que exista una verdadera inclusión en términos laborales. Para mí, la verdadera discapacidad es el entorno: quien discapacita es la sociedad, la ignorancia, y si estuviéramos preparados para hacer ajustes razonables creo que viviríamos la diferencia de los demás con muchísimo menos temor. Tuve la fortuna de participar en la elaboración de un Manual de protocolos para personas con discapacidad en producciones y esa iniciativa nació en una asociación llamada Cambiando Modelos. Ahí, además de esto que te cuento, se busca incluir a personas dedicadas a la actuación para que narren en primera persona su experiencia frente a alguna discapacidad. Hay mucho trabajo por hacer y son temas que, para mí, resultan urgentes y necesarios para generar cambios.